Elternkreis rheumakranke Kinder und Jugendliche in Sachsen-Anhalt

Wer wir sind ?

Elternkreis rheumakranke Kinder  in Sachsen-Anhalt 


Unser Kinder sind in allen Altersgruppen zu finden, von 2 Jahre alt bis 18 Jahre alt. 

 

Wir sind eine Selbsthilfegruppe der Deutschen Rheuma-Liga Landesverband Sachsen-Anhalt e.V.

 

Was tun wir ?

- Beratungstelefon     

- Beratungstermine mit Ärzten und     Sozialarbeitern 

- Adressen und Kontakte 

- Hilfsmittelberatung 

- Elternkreistreffen 

- Wochenendseminare

- Sozialrechtliche Beratung 

- Kooperation mit dem Elternkreis Sachsen Nord  

- Lobbyarbeit

- Unterstützung der Kinderrheumatologen in Sachsen-Anhalt 

- Zusammenarbeit mit der Kinderrehaklinik Bad Kösen 

- Exkursionen 

- Schwimmangebote 

- Übergangsstrategien ins Jugend-/Erwachsenenalter 

 

Kontakt

Landesvorsitzender :

 Mario Habermann-Krebs 
Mitglied Bundeskonferenz
Mitglied Bundesausschuss
wohnt in Osterweddingen
Telefonnummer :  039205 41267
Handy :  01788161107
Email :  habermann-krebs@gmx.de
 
Stellvertreterin : 
Maryla Apel
wohnt in Burg
Handy : 015156062013
Für Sachsen-Anhalt :
Mitglied Bundeskonferenz
Michael Kubis
wohnt in Garz
Handy : 01621010204

Die Kinderrheumatologen in Sachsen-Anhalt  :

in Halle : Universitätsklinik

Hr. Dr. Thomas Müller ,  Fr. Dr. Regina Hühn

in Weißenfels : Asklepios-Klinik

Hr. Dr. Daniel Windschall

in Dessau : Städtisches Klinikum

Fr. Dr. Kristina Mathony

in Vogelsang bei Magdeburg : Helios Fachklinik Vogelsang

Fr. Dr. Kekow

in Magdeburg : Uni-Kinderklinik

Hr. Dr. Wiemann

!!! anstehender Termin !!!

Unser Wochenendseminar findet in diesem Jahr vom 08.12.-10.12.2017                                                im Konrad Martin Haus in Bad Kösen statt !!!

Es erwarten uns interessante Beiträge und Vorträge rund um das Thema Kinderrheuma. 

Nicht zu vergessen, der unbezahlbare Erfahrungsaustausch unter den Eltern und Kids !!

 

!!! Jeden Donnerstag findet das Kinder-Rheumaschwimmen in der Schwimmhalle der Bergmannstrostklinik in der Merseburger Straße 163 in Halle/Saale statt. Countdown zum schwimmen und Spaß startet um 17:59 und 50Sekunden.

Im 30°C warmen Wasser wird 45 min mit Eltern und Geschwistern getobt und geplanscht.

Anmeldung/Kontakt : Herold/Matthes - Tel.:  0345 8046381

 

Also Badesachen einpacken ... und los geht's !!!

Download
Flyer Rheumaschwimmen für Eltern und rheumakranke Kinder
FlyerRheumaschwimmen37a.pdf
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Termine zur Kinderrehabilitation in der Kinder-Reha-Klinik Bad Kösen

- In der Kinder-Reha-Klinik fangen am 12.04.  /  10.05.  /  07.06.  /  05.07.  Rheumadurchgänge statt

- Zu den Terminen bietet der Elternkreis je ein Eltern helfen Eltern-Seminar an

 

 

Danke an alle Finanziellen Unterstützer  !!!!!!

 

Wir lieben, was wir tun.


Wir helfen gern und wir helfen von Herzen. 

 

Der Elternkreis verfügt über Info-Materialien zur Information über das Krankheitsbild und zur besseren Krankheitsbewältigung in einer Familie mit einem rheumakranken Kind.
Elternkreistreffen
"Elternkreistreffen ermöglichen den Austausch betroffener Eltern und Kinder miteinander - nutzt diese / eure Chance!"
Eltern helfen Eltern 
Der Elternkreis führt regelmäßig ein Eltern helfen Eltern Seminar in der Kinder-Reha-Klinik Bad Kösen durch, um Eltern Tipps und Tricks für den Alltag zu geben. 
Der Elternkreis kann interessierten Familien Spezialfortbewegungsmittel, sogenannte Schedepferdchen, Therapieroller und Dreiräder ausleihen. Damit werden gelenkschonende aktive Bewegungen ermöglicht. 
Sommertreffen 2016, organiesiert durch den Elternkreis Sachsen Nord, hier ist der Elternkreis Sachsen-Anhalt Gast. Es macht jedesmal aufs Neue einen riesen Spaß.
Sommertreffen 2016, organiesiert durch den Elternkreis Sachsen Nord, hier ist der Elternkreis Sachsen-Anhalt Gast. Es macht jedesmal aufs Neue einen riesen Spaß.

Ja zu Kinderrheuma-Fachzentren!

Ein Vater eines rheumakranken Kindes berichtet über seine Erfahrungen im Kinderrheumazentrum Garmisch-Patenkirchen

Liebe Eltern eines rheumakranken Kindes,

vor einiger Zeit schrieb ich unter anderem:           
„die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) kann für uns als Eltern und unseren Kindern vielfältige Auswirkungen haben und es können, je nach Umstand, viele Probleme entstehen. Angefangen bei körperlichen Einschränkungen bis hin zu sozialen Problemen in Schule und Ausbildung. Außerdem geht es um psychische Belastungen der Eltern, Geschwister und unserer erkrankten Kinder. Zu den Aufgaben, die regelmäßig bewältigt werden müssen, gehören unter anderem die tägliche Medikamentengabe, die wöchentlichen Therapien, die (wenn alles gut geht) regelmäßigen Augenarztbesuche sowie die regelmäßigen Besuche bei einem Kinderrheumatologen.“

Einige Eltern sind leider in der Situation, dass bei ihrem Kind die üblichen Therapien bzw. Medikamente nicht oder nur unzureichend helfen. Der Kinderrheumatologe alles versucht, keine Therapie auslässt und doch bei ihrem Kind keine Remission erreicht.

Dann kommt  evtl. sogar von ihrem Kinderrheumatologen die Aussage: 

"Sie müssen mit ihrem Kind ins Kinderrheumazentrum!“

So in meinem Fall passiert. Mein Sohn hat seit  sieben Jahren eine juvenile idiopathische Arthritis polyartikulärer Form, die bislang therapieresistent verlief. Nun schlug unser Kinderrheumatologe vor, unseren Sohn in die Kinderklinik Garmisch Partenkirchen gGmbH, Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie zu überweisen.

Ich war erst einmal skeptisch, da ich mir die Frage stellte: „Was können die Ärzte in Garmisch, was unsere Ärzte nicht können? Meine Skepsis war ab dem ersten Tag im Kinderrheumazentrum  wie weggefegt!

Als Mutter oder Vater eines an Rheuma erkrankten Kindes ist man erstaunt, wenn man das umfassende Angebot eines Kinder-Fachzentrums kennenlernt: Ärzte, Pflegepersonal, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten und alle anderen Mitarbeiter  funktionieren als perfektes interaktives Team. Angefangen bei den Arztgesprächen über die Physiotherapie bis hin zur Versorgung mit Hilfsmitteln, ist man überrascht, welche Möglichkeiten ein „Fachzentrum“ hat. Ich war positiv überwältigt, wie viel Zeit sich die Ärzte nahmen (oder hatten), um  mit den Eltern Möglichkeiten und Therapien zu besprechen.

Die Freundlichkeit und das Verständnis Kindern und Eltern gegenüber veranlassen, einmal Danke an das Kinderrheumazentrum in Garmisch Partenkirchen zu sagen. Und ich möchte andere Eltern ermutigen: Sollte ihr Kinderrheumatologe vor Ort Ihnen vorschlagen, ein Fachzentrum aufzusuchen, sollten Sie zum Wohle ihres Kindes eine schnelle Entscheidung im positiven Sinne treffen.
Ihr Mario Habermann-Krebs,

Elternkreis rheumakranke Kinder Sachsen-Anhalt

 

betroffene Eltern empfehlen : Das  Deutsche Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie

Download
Hilsmittel selbst gemacht
Strumpfanziehhilfe !! Vorlage ausdrucken, auf einen 10 Liter Eimer legen und ausschneiden. Kanten glatt schleifen. Oben 2 Löcher rein, Band dran ..... fertig !!! Siehe auch Video mit Jörg Pilawa.
Scan1.pdf
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Rheumakids und ihre Eltern zu Besuch in der Arche Nebra.
Rheumakids und ihre Eltern zu Besuch in der Arche Nebra.
Wochenendseminar in Bad Kösen, ...  nach den Seminaren haben wir Spaß ! Viel Spaß !!!
Wochenendseminar in Bad Kösen, ... nach den Seminaren haben wir Spaß ! Viel Spaß !!!
Ein Beitrag in der Mobil.
Ein Beitrag in der Mobil.
Weihnachtsfeier in Kinderrehaklinik Bad Kösen
Weihnachtsfeier in Kinderrehaklinik Bad Kösen
Frau Dr. med. Vera John(1.von re.) wurde für ihr  Engagement für rheumakranke Kinder geehrt. Frau Dr. John ist nach ihrer aktiven Zeit für den Elternkreis aktiv. Danke von allen Kindern und ihren Eltern.
Frau Dr. med. Vera John(1.von re.) wurde für ihr Engagement für rheumakranke Kinder geehrt. Frau Dr. John ist nach ihrer aktiven Zeit für den Elternkreis aktiv. Danke von allen Kindern und ihren Eltern.
Der Therapieroller ist immer mit dabei, so ist die gelenkschonende aktive Bewegung gewährleistet !
Der Therapieroller ist immer mit dabei, so ist die gelenkschonende aktive Bewegung gewährleistet !
Ein Klinik Aufenthalt mit Spaß verbinden? Ja, das funktioniert!
Ein Klinik Aufenthalt mit Spaß verbinden? Ja, das funktioniert!

 

 

Gemeinsam für rheumakranke Kinder

 

Ihr Kind hat vermutlich Rheuma!“ Diese Worte zu  hören, bringt Eltern aus dem Gleichgewicht. Rheuma? Sind die Worte des behandelnden Arztes verdaut, beginnt eine Zeit der Diagnostik und Behandlung mit  vielen Fragen. Welche Untersuchungen sind notwendig?

Welche Behandlung ist für mein Kind die richtige?  Welche Medikamente? Was außer Medikamenten kann helfen? Mit welchen Nebenwirkungen müssen wir rechnen? Und noch viele andere Fragen. Scheuen Sie sich nicht, mit Ihrem Arzt über das zu sprechen, was Sie bewegt. Wenn Sie unsicher sind, holen Sie sich eine zweite Meinung ein. Oder nutzen Sie das Rheumafoon der

Deutschen Rheuma-Liga. In jedem Bundesland gibt es  Elternkreise rheumakranker Kinder. Erfahrene Eltern  betroffener Kinder stehen Ihnen dort zur Seite und geben wertvolle Tipps zu Therapie und Leben mit Rheuma. 

Vielerorts gibt es spezielle Wochenenden für betroffene Kinder, die auf diesem Weg Kontakt Altersgenossen knüpfen, die ebenfalls erkrankt sind. Zusammen ist man weniger allein – das gilt auch für Eltern rheumakranker Kinder und für die Kinder selbst.

Wir sind für Sie da.

Bernd Matthes und Birgit Herold , Gründer vom Elternkreis `rheumakranke Kinder` Sachsen-Anhalt !!

 

Danke für die tolle Arbeit über viele Jahre !

Danke das ihr immer ein offenes Ohr hattet!

 

       Danke  !!