Elternkreis rheumakranke Kinder und Jugendliche in Sachsen-Anhalt



Wer wir sind ?

Elternkreis rheumakranke Kinder  in Sachsen-Anhalt 


Unser Kinder sind in allen Altersgruppen zu finden, von 2 Jahre alt bis 18 Jahre alt. 

 

Wir sind eine Selbsthilfegruppe der Deutschen Rheuma-Liga Landesverband Sachsen-Anhalt e.V.

 

Was tun wir ?

- Beratungstelefon     

- Beratungstermine mit Ärzten und     Sozialarbeitern 

- Adressen und Kontakte 

- Hilfsmittelberatung 

- Elternkreistreffen 

- Wochenendseminare

- Sozialrechtliche Beratung 

- Kooperation mit dem Elternkreis Sachsen Nord  

- Lobbyarbeit

- Unterstützung der Kinderrheumatologen in Sachsen-Anhalt 

- Zusammenarbeit mit der Kinderrehaklinik Bad Kösen 

- Exkursionen 

- Schwimmangebote 

- Übergangsstrategien ins Jugend-/Erwachsenenalter 

 

Kontakt

Landesvorsitzender :

 Mario Habermann-Krebs 
Bundeselternsprecher
Mitglied Bundeskonferenz
Mitglied Bundesausschuss
wohnt in Osterweddingen
Telefonnummer :  039205 41267
Handy :  01788161107
Email :  habermann-krebs@gmx.de
 
Stellvertreterin : 
Maryla Apel
wohnt in Burg
Handy : 015156062013
Für Sachsen-Anhalt :
Mitglied Bundeskonferenz
Michael Kubis
wohnt in Garz
Handy : 01621010204

Die Kinderrheumatologen in Sachsen-Anhalt  und Sachsen Nord :

in Halle : Universitätsklinik

Fr. Dr. Regina Hühn

in Leipzig:  Klinikum St.Georg

Hr. Dr. Daniel Windschall

in Dessau : Städtisches Klinikum

Fr. Dr. Kristina Mathony

in Vogelsang bei Magdeburg : Helios Fachklinik Vogelsang

Fr. Dr. Kekow


Aktueller Termin Wochenendseminar 2019

 

Unser Wochenendseminar 2019 findet am 29.11.-01.12.2019 im Konrad-Martin-Haus in Bad Kösen statt.


Aktuelles !!!

Leider verlässt DR. Windschall das Klinikum in Weißenfels !! 

Zu unserem Glück, wechselt Dr. med. Daniel Windschall  als Nachfolger von Professor Borte nach Leipzig. Da der Elternkreis seit vielen Jahren sehr eng mit dem Elternkreis Sachsen( Nord) zusammen arbeitet, steht einer weiteren Zusammenarbeit nichts im Wege. Herr Windschall freut sich auch weiterhin auf eine tolle Zusammenarbeit. 


Unser Micha hat mal ein paar Zeilen an die Geschäftsleitung Weißenfels geschrieben und den Eltern aus der Seele gesprochen. 

 

… notwendige Veränderungen muss man akzeptieren…, Veränderungen, die vermeidbar sind und zu Lasten der Patienten gehen, sollte man hinterfragen…

 

Sehr geehrte Geschäftsleitung,

 

die Götter in Weiß sind ein Relikt der Vergangenheit, die man heute als Dienstleister am Patienten aber meistens vergeblich sucht.

Wir haben für unsere Tochter Sarah mit ihrer JIA sehr lange gesucht, … und wir sind fündig geworden,… in der Asklepios Klinik in Weißenfels. Das war vor etwa 8 Jahren. In dieser Zeit sind wir regelmäßig in Ihrem Haus zur Behandlung aufgenommen worden.

Ein Hinweis für Sie, .. wir kommen für eine Rheumasprechstunde von der Insel Usedom! Natürlich auch für die mehrfachen stationären Behandlungen. Und das machen wir nicht, weil wir gerne reisen und übermäßig viel Freizeit besitzen.

 

Grund dafür ist der Mensch, der ganz nebenbei auch Leitender Chefarzt der Kinder- und Jugendstation in Ihrem Haus ist, PD Dr. D. Windschall.

Er und sein Team haben immer dafür gesorgt, das man zeitnah (oft nach Wunsch) zur Sprechstunde und Therapie einen Termin bekam und wir als Eltern und unsere Tochter als Patient uns immer verstanden fühlten. Das allein sollte eigentlich der Normalität an einem Krankenhaus entsprechen, aber die Realität hat uns im Laufe der Jahre etwas Anderes gelehrt.

 

Wir könnten jetzt sehr viele Erfahrungen über Dr. Windschall erörtern, die den profesionellen und menschlichen Umgang darstellen, aber Sie selbst wissen wohl am besten, aus welchen Gründen ein so renommierter Facharzt Ihr Haus verlässt.

Eins steht jedenfalls außer Frage, ein Arzt wie Dr. Windschall verlässt nicht ohne weiteres sein Team und seine Patienten.

 

Wir sind selbst im „Gesundheitsgeschäft“ tätig und kennen die Gründe, die dahinter stehen, bestens.

 

Warum schreiben wir Ihnen eigentlich diese Zeilen, wo doch alle Messen gesungen sind???

 

Zum Ersten, um noch einmal unseren herzlichen Dank an das komplette Team der Kinder- und Jugendstation incl. der Rheumasprechstunde auszusprechen. Macht im Interesse der kleinen Patienten weiter so. Wir werden natürlich der Kompetenz folgen, um eine optimale medizinische Versorgung unserer Tochter zu gewährleisten.

 

Aber nicht zuletzt auch um Ihnen nochmals vor Augen zu halten, was Sie für einen Arzt gehen lassen und ob es den Preis wert war. Die Sparmaßnahmen von heute werden zum Nachteil von morgen werden!

 

Für viele betroffene Eltern und Kinder beginnt wieder mal eine Zeit der  Umorientierung. Sie werden sich damit arrangieren und leben müssen.

 

Wir als Mitglieder der Deutschen Rheumaliga und des Elternkreises“ Eltern rheumakranke Kinder“ drücken hiermit unser Unverständnis aus und werden weiterhin die fachlich kompetente Zusammenarbeit mit

Herrn Dr. D. Windschall im Interesse der kleinen Patienten suchen und pflegen.

 

 

Mit freundlichem Gruß

 

Michael Kubis                                                                                                                                                                                           Mitglied Bundeskonferenz

 

gez. Mario Habermann-Krebs                                                                                                                                                         Bundeselternsprecher rheumakranke Kinder                                                                                                                                   Mitglied Bundeskonferenz                                                                                                                                                                Mitglied Bundesausschuss

                                                                                             

 


Unsere Wochenendseminare 2017/2018


    Die Rheumakinder und ihre Eltern danken den Sponsoren . . . 

 

 

Pünktlich zum Nikolaus wurde der Scheck über 800 Euro an  Mario Habermann-Krebs den Landesvorsitzenden vom Elternkreis rheumakranker Kinder übergeben. Im EDEKA wurden Pfandbons zu Gunsten rheumakranker Kinder in Sachsen-Anhalt gespendet. Der Dank geht an alle die ihren Pfandbon gespendet haben und an das Team vom EDEKA-Markt im Börde-Park. 

 

EDEKA Center Magdeburg

Salbker Chaussee 67-71 ,  39118 Magdeburg

Danke  für die tolle Unterstützung !!!!!!



Download
Beitrag in der Mediplanet
Freigabe_Ortho_Seite 9.pdf
Adobe Acrobat Dokument 147.2 KB


Jörg Pilawa, unser neuer Botschafter für Kinder und Jugendliche

 

Seit Sommer 2016 engagiert sich der Moderator als Botschafter für Kinder und Jugendliche in der Rheuma-Liga.

Seine fünfjährige Tochter hat ebenfalls Rheuma. Vor zwei Jahren wurde bei ihr die Krankheit entdeckt. Wie für die meisten Eltern war auch auch bei Jörg und Irina Pilawa die Diagnose erstmal ein Schock. „Wir wussten nicht, wie sich die Krankheit entwickelt“, sagt Jörg Pilawa.

Mit seinem Engagement für die Deutsche Rheuma-Liga will Jörg Pilawa zeigen, dass Eltern und Kinder mit ihren Fragen und Problemen nicht alleine sind. „Jede Familie findet ihren Weg, mit der Krankheit umzugehen.“ Dabei würden auch Gespräche mit anderen betroffenen Eltern helfen. In der Deutschen Rheuma-Liga gibt es in vielen Städten Elternkreise, die sich regelmäßig treffen.

 

Download
Netzwerke Eltern
Unser neuer Artikel in der Mobil
Artikel Mobil.pdf
Adobe Acrobat Dokument 174.2 KB
Download
Newsletter 2017
Aktuelle Informationen, unter anderem Versorgung Kinderrheumatologen Uni Halle
Elternkreis rheumakranke Kinder.docx
Microsoft Word Dokument 5.0 MB

Achtung Änderung Gesetz

Download
Regelungen zur Kinder- und Jugendreabilitation im neuen Flexirentengesetz
hier könnt ihr die aktuellen Änderungen nachlesen
Änderungen und neue gesetzliche Regelung
Microsoft Word Dokument 19.6 KB

Wir lieben, was wir tun.


Wir helfen gern und wir helfen von Herzen. 

 

Der Elternkreis verfügt über Info-Materialien zur Information über das Krankheitsbild und zur besseren Krankheitsbewältigung in einer Familie mit einem rheumakranken Kind.
Elternkreistreffen
"Elternkreistreffen ermöglichen den Austausch betroffener Eltern und Kinder miteinander - nutzt diese / eure Chance!"
Eltern helfen Eltern 
Der Elternkreis führt regelmäßig ein Eltern helfen Eltern Seminar in der Kinder-Reha-Klinik Bad Kösen durch, um Eltern Tipps und Tricks für den Alltag zu geben. 
Der Elternkreis kann interessierten Familien Spezialfortbewegungsmittel, sogenannte Schedepferdchen, Therapieroller und Dreiräder ausleihen. Damit werden gelenkschonende aktive Bewegungen ermöglicht. 
Sommertreffen 2016, organiesiert durch den Elternkreis Sachsen Nord, hier ist der Elternkreis Sachsen-Anhalt Gast. Es macht jedesmal aufs Neue einen riesen Spaß.
Sommertreffen 2016, organiesiert durch den Elternkreis Sachsen Nord, hier ist der Elternkreis Sachsen-Anhalt Gast. Es macht jedesmal aufs Neue einen riesen Spaß.

Ja zu Kinderrheuma-Fachzentren!

Ein Vater eines rheumakranken Kindes berichtet über seine Erfahrungen im Kinderrheumazentrum Garmisch-Patenkirchen

Liebe Eltern eines rheumakranken Kindes,

vor einiger Zeit schrieb ich unter anderem:           
„die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) kann für uns als Eltern und unseren Kindern vielfältige Auswirkungen haben und es können, je nach Umstand, viele Probleme entstehen. Angefangen bei körperlichen Einschränkungen bis hin zu sozialen Problemen in Schule und Ausbildung. Außerdem geht es um psychische Belastungen der Eltern, Geschwister und unserer erkrankten Kinder. Zu den Aufgaben, die regelmäßig bewältigt werden müssen, gehören unter anderem die tägliche Medikamentengabe, die wöchentlichen Therapien, die (wenn alles gut geht) regelmäßigen Augenarztbesuche sowie die regelmäßigen Besuche bei einem Kinderrheumatologen.“

Einige Eltern sind leider in der Situation, dass bei ihrem Kind die üblichen Therapien bzw. Medikamente nicht oder nur unzureichend helfen. Der Kinderrheumatologe alles versucht, keine Therapie auslässt und doch bei ihrem Kind keine Remission erreicht.

Dann kommt  evtl. sogar von ihrem Kinderrheumatologen die Aussage: 

"Sie müssen mit ihrem Kind ins Kinderrheumazentrum!“

So in meinem Fall passiert. Mein Sohn hat seit  sieben Jahren eine juvenile idiopathische Arthritis polyartikulärer Form, die bislang therapieresistent verlief. Nun schlug unser Kinderrheumatologe vor, unseren Sohn in die Kinderklinik Garmisch Partenkirchen gGmbH, Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie zu überweisen.

Ich war erst einmal skeptisch, da ich mir die Frage stellte: „Was können die Ärzte in Garmisch, was unsere Ärzte nicht können? Meine Skepsis war ab dem ersten Tag im Kinderrheumazentrum  wie weggefegt!

Als Mutter oder Vater eines an Rheuma erkrankten Kindes ist man erstaunt, wenn man das umfassende Angebot eines Kinder-Fachzentrums kennenlernt: Ärzte, Pflegepersonal, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten und alle anderen Mitarbeiter  funktionieren als perfektes interaktives Team. Angefangen bei den Arztgesprächen über die Physiotherapie bis hin zur Versorgung mit Hilfsmitteln, ist man überrascht, welche Möglichkeiten ein „Fachzentrum“ hat. Ich war positiv überwältigt, wie viel Zeit sich die Ärzte nahmen (oder hatten), um  mit den Eltern Möglichkeiten und Therapien zu besprechen.

Die Freundlichkeit und das Verständnis Kindern und Eltern gegenüber veranlassen, einmal Danke an das Kinderrheumazentrum in Garmisch Partenkirchen zu sagen. Und ich möchte andere Eltern ermutigen: Sollte ihr Kinderrheumatologe vor Ort Ihnen vorschlagen, ein Fachzentrum aufzusuchen, sollten Sie zum Wohle ihres Kindes eine schnelle Entscheidung im positiven Sinne treffen.
Ihr Mario Habermann-Krebs,

Elternkreis rheumakranke Kinder Sachsen-Anhalt

 

betroffene Eltern empfehlen : Das  Deutsche Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie


Hilfsmittel für Rheuma und alle anderen Erkrankungen findet ihr hier :

https://www.hilfsmittel.gkv-spitzenverband.de

 

Download
Hilsmittel selbst gemacht
Strumpfanziehhilfe !! Vorlage ausdrucken, auf einen 10 Liter Eimer legen und ausschneiden. Kanten glatt schleifen. Oben 2 Löcher rein, Band dran ..... fertig !!! Siehe auch Video mit Jörg Pilawa.
Scan1.pdf
Adobe Acrobat Dokument 386.8 KB
Rheumakids und ihre Eltern zu Besuch in der Arche Nebra.
Rheumakids und ihre Eltern zu Besuch in der Arche Nebra.
Wochenendseminar in Bad Kösen, ...  nach den Seminaren haben wir Spaß ! Viel Spaß !!!
Wochenendseminar in Bad Kösen, ... nach den Seminaren haben wir Spaß ! Viel Spaß !!!
Ein Beitrag in der Mobil.
Ein Beitrag in der Mobil.
Weihnachtsfeier in Kinderrehaklinik Bad Kösen
Weihnachtsfeier in Kinderrehaklinik Bad Kösen
Frau Dr. med. Vera John(1.von re.) wurde für ihr  Engagement für rheumakranke Kinder geehrt. Frau Dr. John ist nach ihrer aktiven Zeit für den Elternkreis aktiv. Danke von allen Kindern und ihren Eltern.
Frau Dr. med. Vera John(1.von re.) wurde für ihr Engagement für rheumakranke Kinder geehrt. Frau Dr. John ist nach ihrer aktiven Zeit für den Elternkreis aktiv. Danke von allen Kindern und ihren Eltern.
Der Therapieroller ist immer mit dabei, so ist die gelenkschonende aktive Bewegung gewährleistet !
Der Therapieroller ist immer mit dabei, so ist die gelenkschonende aktive Bewegung gewährleistet !
Ein Klinik Aufenthalt mit Spaß verbinden? Ja, das funktioniert!
Ein Klinik Aufenthalt mit Spaß verbinden? Ja, das funktioniert!

 

 

Gemeinsam für rheumakranke Kinder

 

Ihr Kind hat vermutlich Rheuma!“ Diese Worte zu  hören, bringt Eltern aus dem Gleichgewicht. Rheuma? Sind die Worte des behandelnden Arztes verdaut, beginnt eine Zeit der Diagnostik und Behandlung mit  vielen Fragen. Welche Untersuchungen sind notwendig?

Welche Behandlung ist für mein Kind die richtige?  Welche Medikamente? Was außer Medikamenten kann helfen? Mit welchen Nebenwirkungen müssen wir rechnen? Und noch viele andere Fragen. Scheuen Sie sich nicht, mit Ihrem Arzt über das zu sprechen, was Sie bewegt. Wenn Sie unsicher sind, holen Sie sich eine zweite Meinung ein. Oder nutzen Sie das Rheumafoon der

Deutschen Rheuma-Liga. In jedem Bundesland gibt es  Elternkreise rheumakranker Kinder. Erfahrene Eltern  betroffener Kinder stehen Ihnen dort zur Seite und geben wertvolle Tipps zu Therapie und Leben mit Rheuma. 

Vielerorts gibt es spezielle Wochenenden für betroffene Kinder, die auf diesem Weg Kontakt Altersgenossen knüpfen, die ebenfalls erkrankt sind. Zusammen ist man weniger allein – das gilt auch für Eltern rheumakranker Kinder und für die Kinder selbst.

Wir sind für Sie da.

Bernd Matthes und Birgit Herold , Gründer vom Elternkreis `rheumakranke Kinder` Sachsen-Anhalt !!

 

Danke für die tolle Arbeit über viele Jahre !

Danke das ihr immer ein offenes Ohr hattet!

 

       Danke  !!

Unser diesjähriges Wochenendseminar findet am 30.11. bis 02.12.2018 im Konrad-Martin-Haus in Bad Kösen statt.